0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Kaftrio* beschikbaar vanaf twee jaar!
Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is vanaf 1 april 2025 beschikbaar voor kinderen vanaf twee jaar! Lees hier meer.
10/03/2025
Zicht op behandeling voor mensen met CF met zeldzame mutaties
Het Europees Medicijn Agentschap (EMA) heeft geadviseerd Kaftrio te vergoeden voor mensen met CF met zeldzame mutaties.
03/03/2025
CFTR-modulatoren – Update wereldwijd
Wereldwijd gebeurt veel op het gebied van CFTR-modulatoren. Lees hier het laatste nieuws uit Amerika en België.
28/01/2025
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »Bloemetjes in het gras
Arian klom weer voor ons in de pen. En hoe! Van bloemetjes in het gras tot (on)vruchtbaarheid, een kinderwens, zaadleiders (!) en meer.
19/03/2025
Geluk in mijn ongeluk
Geluk in je ongeluk, kan dat? Fulco blikt terug op zijn jeugd en ontdekt dat dat bij hem best wel eens zo is geweest.
05/02/2025
Hoop
De twintigste blog van Jill gaat over hoop. Na haar ziekenhuisopname en weinig training hoopt ze wel naar Zweden te gaan met Skate4AIR.
22/01/2025
Laatste Facebook berichten
Wie kent ze niet? Bobbie en Charlie: de enige echte knuffel van de NCFS. 🦥
De allerleukste toevoeging in je kraam op de braderie, bij je actie of op je kleedje tijdens Koningsdag. 👑 Met de verkoop, zamel je geld in voor de NCFS: van elke knuffel gaat tweederde van de opbrengst naar ons.
En wist je dat de knuffels...
✅ ... verkrijgbaar zijn in het lichtgrijs en bruin.
✅ ... wasbaar zijn in de wasmachine.
✅ ... voldoen aan de hoogste Europese veiligheidsnormen.
✅ ... zijn voorzien van een CE-keurmerk.
✅ ... geschikt zijn voor kinderen vanaf nul jaar.
Bestellen? Ga naar: ncfs.nl/help-mee/verkoop-luiaards/
#Luiaard #Knuffel #Verkopen #Braderie #Koningsdag
#NCFS #Taaislijmziekte #Cysticfibrosis #GeldInzamelen
Mooiecresultaten mee bereikt door dagje verkoop in de supermarkt. Heb je vragen hoe je dit aanpakt? Ik geef jou graag tips en deel mijn ervaringen met jou.
Het effect van CF op de luchtwegen en darmen van jonge kinderen? Daar weten we veel over. 🧠
Maar wat het effect is op de afweerreactie? Daar is een stuk minder over bekend.
Daarom vonden onderzoekers - van het Amalia Kinderziekenhuis, Radboudumc Nijmegen - het tijd om dit verder te onderzoeken. Ze onderzochten wat de impact van een CFTR-modulator was op de afweerreactie van jonge kinderen. Koen van Aerde, één van de arts-onderzoekers, laat in dit resultaat zien hoe het onderzoek is uitgevoerd, wat de verwachtingen waren en wat er uiteindelijk is uitgekomen.
Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door de Christina Onderzoek Subsidie (COS) van de NCFS.
Benieuwd naar meer? Lees alles in het onderzoeksresultaat. 👇🏼
ncfs.nl/onderzoek-naar-taaislijmziekte/resultaten/afweerreactie-kinderen-orkambi
#Onderzoek #Resutlaat #Modulator #Kinderen #Afweerreactie
Gravel4AIR 2025! 🚴🏼🚴🏼♂️🚴🏼♀️
Ga jij – met of zonder CF – de uitdaging aan? 💪🏼
Dit avontuur wil je niet missen. Drie unieke gravelroutes, verspreid over drie dagen en in drie verschillende landen. De routes zijn geschikt voor zowel beginners als gevorderden. Meedoen? Meld je aan via de website.
Nog niet zeker of het iets voor je is? Ontdek het tijdens de eerstvolgende clinic op zondag 25 mei in het Shimano Experience Center in Valkenburg!
Meld je aan voor de clinic:
forms.office.com/e/8h9PkveSBD?origin=lprLink
Meer info:
gravel4air.inactie4air.nl/deelname-info/deelname-met-cf
#Gravel4AIR #Taaislijmziekte #CysticFibrosis #Fietsen #Gravelbike #Uitdaging #DoeMee
✍🏼 "De eerste stapjes, alles in je mond; een vlinder schminken, je eerste grote wond. IJsje morsen, regen op de ruit; met het vliegtuig op vakantie, vallen op je stuit. Samen door het bos, bloemetjes in het gras; ravotten in de zee, naar de eerste klas. Dan begint het lezen, middelbare school; puberteit in stappen, je speelt nu op viool."
Arian Visser klom deze week weer voor ons in de pen. En hoe. Bovenstaande alinea is nog maar een fractie uit de nieuwe blog van Arian over (on)vruchtbaarheid, een kinderwens en het bewonderen van het leven! 🧡
Lees snel verder:
ncfs.nl/blog/bloemetjes-in-het-gras/
#Blog #Vruchtbaarheid #Kinderwens #Taaislijmziekte #CF #Dochter
Ik heb altyd jouw verhalen in het blad van cf vroeger gevolgd als oma van mijn kleinzoon met cf heb ik je altijd bewonderd en er geluk in gezocht mooi doorgaan zo met mijn kleinzoon gaat het nu ook goed met Kaprijke…
Weer mooi geschreven Arian Visser .
Loop jij mee met de Dam tot Damloop 2025? Vanuit een speciaal goede doelen vak, in een exclusief hardloopshirt, samen met het gezelligste team én ook nog eens om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar CF. Bijna te mooi om waar te zijn, toch? 😉
Maak het waar samen met ons! 🏃🏃♂️🏃♂️
We hebben nog een aantal startbewijzen liggen (VOL=VOL).
Meer info & aanmelden:
ncfs.nl/help-mee/kom-in-actie/dam-tot-damloop-2025/
Dam tot Damloop 2025 in het kort:
📅 Zondag 21 september
🚩 Van Amsterdam naar Zaandam (16 km)
👟 Schrijf je alleen in of met een team van familie, vrienden of collega's
#DamtotDam #Damloop2025 #Taaislijmziekte #Actie #Hardlopen #CF #Onderzoek #DoeMee